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  • Contemplada em sorteio, Sofia Helena vai receber a medicação da AME

    Você lembra do Sofia Helena? A Bebezinha com atrofia muscular espinhal (AME), que fizemos uma live em parceria com o Posto Catedral, a dupla Erlon e Marcos e Nano de Lima no mês de junho para arrecadar fundos e auxiliar a família na compra do medicamento, Zolgensma, hoje, o remédio mais caro do mundo.

    Pois é, a família estava quase conseguindo fechar o valor, porém, nesta quinta-feira, 21, uma notícia vinda dos médicos que cuidam da Sofia deixou a família ainda mais feliz. A garotinha de que está com 1 ano e sete meses foi sorteada pelo laboratório Novartis, empresa responsável pelo Zolgensma, para receber a medicação. 

    A família ainda não tem muitas informações de como e quando vai ocorrer a aplicação, só sabe que será em Curitiba.  “Ainda estamos emocionados, parece que a ficha não caiu. Tínhamos esse grande sonho, que muitos de vocês sonharam juntos, que era poder alcançar o tratamento para a Sofia e agora vamos receber esse tratamento em Curitiba”, disse a mãe da bebê, Silvana Porte.

    Os pais afirmam que os recursos doados até hoje para a Sofia, para que fosse adquirido o medicamento será repassado para outras crianças com AME. “Quero que vocês todos se sintam orgulhosos de terem ajudado a Sofia. Porque além de ajudar ele vocês estão ajudando outras crianças”, disse.

    O pai João Helfer, salienta que a vakinha está encerrada só serão concluídas as campanhas em andamento e depois destinado o valor. “Nós vamos usar, somente o valor necessário para a gente fazer o tratamento nela, gastos na aplicação e com exames e estaremos prestando contas de tudo”, salientou.

    Sofia foi diagnosticada com AME Tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença e precisa receber a medicação antes de completar 2 anos.

    Heloise Santi - Jornalismo Grupo Chiru
    No Ar: Bom Dia Chiru com Edinei Dal Asta 05:00 - 08:00

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    De Prosa e Mate

    Ricardo Favin

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    Bom Dia Chiru

    Edinei Dal Asta

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