Zera ICMS de medicamento para atrofia muscular espinhal no RS

Famílias que sofrem com o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME) em alguma criança recebem, nesta terça-feira, 25, uma boa notícia, o governo do Estado oficializou a adesão ao convênio que isenta do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da doença.

O decreto que dispensa o imposto do medicamento foi publicado pelo governo do Estado em 20 de agosto. Ele é consequência da decisão do governo federal que, em 13 de julho, zerou o imposto de importação do medicamento e incluiu o produto no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

O Zolgensma é considerado a droga mais cara do mundo, cotada em R$ 12 milhões. Nas redes sociais, é comum encontrar perfis dedicados a financiamentos coletivos promovidos por famílias que, logo após o diagnóstico, correm para juntar o dinheiro necessário à aquisição da medicação.

Uma aplicação única do Zolgensma até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME minimiza os efeitos da doença, melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que ela alcance marcos de desenvolvimento motores.

Em âmbito federal, o movimento pela causa foi liderado pelo deputado federal Lucas Redecker. "A luta existia há um bom tempo. Havia muitas lacunas e a necessidade de uma mobilização política mais forte em cima de órgãos estruturais do governo para fazer encaminhamento com maior resultado para crianças acometidas pela AME. Conseguirmos isentar a cobrança de ICMS, um valor de R$ 2 milhões, em cima de um medicamento que é o mais caro do mundo. O tempo que a família levaria para arrecadar esse dinheiro pode comprometer a vida de uma criança", ponderou Redecker.

Medicamento

O Zolgensma é um produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME, doença grave causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular.

É produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. Com a isenção, o custo do medicamento reduz em cerca de R$ 2 milhões.

Existem cinco tipos de AME, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 é o mais grave e frequente, e para o tratamento dele indica-se o Zolgensma até os 2 anos do paciente.

Outro medicamento necessário para a doença, o Spinraza, está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS) desde o ano passado. O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.

Atrofia muscular espinhal

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar e engolir.

Até o momento, não há cura. A doença mata os neurônios motores devido à falta da proteína. Pouco a pouco os pacientes sentem os sinais e sintomas, sendo os principais perda do controle e forças musculares, incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção, incapacidade/dificuldade de engolir, incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça e incapacidade/dificuldade de respirar.

A AME é a principal causa genética de morte em crianças com menos de 2 anos no mundo. É uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, de sete a dez bebês a cada 100 mil nascidos vivos.