Alunos de Jaboticaba mobilizam campanha para ajudar bebê com doença rara e buscar medicamento de alto custo

Uma atividade escolar transformou-se em uma mobilização pela vida de Antony Miguel Sturm Nascimento, de um ano, natural de Roque Gonzales. Alunos da Escola Padre Francisco Goëtler, de Jaboticaba, estão organizando uma campanha publicitária para dar visibilidade à história do bebê, diagnosticado com hiperoxalúria primária tipo 1, uma doença genética rara que compromete os rins. A iniciativa é orientada pela professora Valdete Stochero e tem o TikTok como canal oficial de divulgação.

Antony precisa ter acesso à lumasirana, também conhecida como lumasiran, medicamento de alto custo que, segundo a família, é necessário para avançar no tratamento e possibilitar o transplante de rim e fígado. A mãe, Gisele Sturm, relata que os pedidos judiciais para conseguir a medicação já foram negados três vezes. Diante da situação, a campanha busca fazer com que a história chegue a autoridades e pessoas que possam contribuir para encontrar uma solução.

Diagnóstico mudou a vida da família

Antony nasceu em 19 de julho de 2025. Conforme o relato da mãe, os primeiros sinais de que algo não estava bem surgiram nos primeiros meses de vida, mas as avaliações médicas iniciais não apontaram problemas. Em janeiro de 2026, quando o bebê começou a urinar menos, a família voltou a buscar atendimento.

Após passar por exames no Hospital Regional de Santo Ângelo, Antony recebeu o diagnóstico de doença renal crônica e foi transferido com urgência para Passo Fundo. “Ele permaneceu hospitalizado por cerca de um mês, período em que uma biópsia identificou a hiperoxalúria primária”, contou a mãe.

A doença provoca a produção excessiva de oxalato pelo organismo, substância que pode se acumular e formar cristais, causando danos aos rins e, em casos graves, comprometendo outros órgãos.

Inicialmente, Antony começou a fazer diálise peritoneal e apresentou melhora. No entanto, uma peritonite, infecção que afeta a membrana que reveste a cavidade abdominal, provocou novas complicações. Segundo Gisele, o bebê precisou ser intubado e perdeu a possibilidade de continuar com esse tipo de diálise.

A alternativa passou a ser a hemodiálise, procedimento que filtra o sangue e exige cuidados especiais, sobretudo em uma criança tão pequena. De acordo com a mãe, Antony já completou dois meses nesse tratamento e a família precisou não só mudar a rotina, mas muar de cidade.

Gisele relata que está há sete meses nessa situação, enfrentando a incerteza e a busca por acesso ao medicamento necessário para dar continuidade ao tratamento. “Estamos na luta para conseguirmos a medicação que precisa vir de fora e tem um custo muito alto para só então, iniciarmos o tratamento que possibilitará o transplante, pois sem o uso dessa medicação não poderá ser submetido ao mesmo”, explicou Gisele.

Medicamento tem custo elevado

Conforme as informações repassadas pela família e pela professora, o custo inicial para viabilizar o tratamento com a medicação é estimado em cerca de R$ 250 mil. Caso o organismo responda bem e seja necessário manter o tratamento, o custo total poderá ultrapassar R$ 8 milhões.

A lumasirana é utilizada no tratamento da hiperoxalúria primária tipo 1 e atua reduzindo a produção de oxalato pelo fígado.

A mãe afirma que já buscou a via judicial para conseguir a medicação, mas os pedidos foram negados em três ocasiões. Sem uma solução, a família tenta ampliar a divulgação do caso para sensibilizar pessoas e instituições que possam ajudar.

Diante dos valores envolvidos, a professora Valdete destaca que uma arrecadação convencional, como uma vaquinha, dificilmente seria suficiente para custear todo o tratamento. “A campanha pretende alcançar também autoridades, veículos de comunicação e pessoas com grande alcance nas redes sociais”, salientou.

Trabalho escolar se transforma em mobilização

O projeto começou a partir do conteúdo estudado em sala de aula sobre propaganda e publicidade. Quando chegou o momento de colocar o aprendizado em prática, os estudantes decidiram desenvolver uma campanha publicitária com impacto social.

A história de Antony chegou até a turma por meio da proprietária do Brechó das Gurias, estabelecimento frequentado pela mãe enquanto o bebê realiza as sessões de diálise. Sensibilizados com a situação, os alunos decidiram transformar o trabalho escolar em uma iniciativa para tornar a história pública e buscar ajuda.

– Eles poderiam ter inventado algo ou criado uma história fictícia, mas trouxeram essa demanda. Hoje, todos nós estamos envolvidos e queremos realmente que alguém olhe por essa família–, afirma a professora Valdete Stochero.

A campanha está sendo desenvolvida pelas turmas do 9º ano e dos primeiros e segundos anos do Ensino Médio. Os estudantes estão produzindo um vídeo que passa por edição e será publicado no TikTok, canal definido como oficial para a divulgação da iniciativa.

Segundo a professora, a intenção é ampliar o alcance da história e mobilizar pessoas que possam ajudar a família a encontrar uma alternativa para conseguir o medicamento. A educadora também ressalta a urgência relatada pela família, que teme que o tempo para iniciar a medicação seja limitado. “Eles comentaram conosco que ele precisa do medicamento até o fim do ano”, comentou.

Doença rara tem casos registrados no Brasil

A hiperoxalúria primária tipo 1 é uma doença genética rara. Segundo documento do Ministério da Saúde publicado em 2025, havia 21 pacientes brasileiros registrados com a condição. O levantamento também apontou que cerca de 71% apresentavam doença renal em estágio 5, caracterizada por comprometimento avançado da função dos rins.

O número corresponde aos pacientes registrados na fonte e pode não representar todos os casos existentes no país, já que doenças raras podem ser subdiagnosticadas.

A mobilização dos estudantes busca, além de divulgar a história de Antony, chamar a atenção para as dificuldades enfrentadas por famílias que precisam de tratamentos especializados e medicamentos de alto custo.