Live musical vai arrecadar recursos para bebê com AME

É neste sábado, 27 de junho, a partir das 19h30, a Live Musical Juntos por Sofia Helena, com a dupla Erlon & Marcos e o cantor Otávio Lima. A apresentação ficará por conta do jornalista e comunicador do Grupo Chiru, Marcinho San.

A live busca arrecadar recursos para Sofia Helena, bebê de 11 meses que com oito meses foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – Tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença.

Os pais da menina, Silvana Porte e João Helfer com a ajuda de milhares de pessoas realizam a Campanha Ame Sofia Helena, buscando arrecadar mais de R$ 10 milhões para realizar o tratamento da filha.

A AME é uma doença genética, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral e resulta em  fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória da Sofia Helena, responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.

A bebê já recebeu uma dose de medicamento Spinraza, fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), único tratamento existente no Brasil para tratar a doença. Mas, este tratamento não apresenta possibilidade de cura da doença, somente retarda os avanços.

Através da campanha, os pais buscam um novo tratamento para Sofia Helena, que tem como princípio, a regeneração genética neuromuscular, para que, a menina viva o mais próximo de uma criança normal.

Em maio de 2019, foi aprovado pela FDA – a agência reguladora de medicamentos dos Estados Unidos – uma nova terapia genética que apresenta melhorias positivas no quadro da doença.

O medicamento/tratamento é chamado de Zolgensma e a dose única custa US$ 2,1 milhões. Essa medicação é a mais cara do mundo no momento.

Além do valor ser astronômico, esse tratamento pode ser feito somente até os 2 anos de vida.

A família corre contra o tempo, pois, segundo os pais não há indícios de que possa conseguir esse tratamento pelo Estado, já que os governos não são obrigados a custear tratamento com remédios não liberados pela ANVISA e constantes na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS.

A Live Musical Juntos por Sofia Helena será transmitida no canal do YouTube da dupla Erlon & Marcos – https://www.youtube.com/user/ErloneMarcos - e na fanpage do Grupo Chiru no Facebook - https://www.facebook.com/grupochiru. Durante a transmissão serão arrecadados recursos para custear o tratamento de Sofia Helena.

A ação é promovida pelo Posto Catedral e tem parceria do Grupo Chiru Emissoras de Rádio, Garupa, Roberto Ferreira, Atuanet, Mina Beer, Milani Pro Audio e Jah.

Conheça a história da Sofia Helena: