Pinheirinho do Vale - Campanha é realizada em prol de menina com doença dos "ossos de vidro"

Estiveram na Rádio Chiru na manhã de hoje participando do programa Comando Regional a secretária de saúde de Pinheirinho do Vale Jaci Seidel, a representante da comissão de voluntários Valdirene Rodrigues e Sérgio Cristman, pai da menina Júlia de três anos. Júlia foi diagnosticada aos 10 meses de vida com Osteogênese Imperfeita, conhecida como doença dos ossos de vidros.

Conforme os médicos a doença tem origem genética e afeta todo o esqueleto ósseo do ser humano consistindo em uma carência de colágeno na formação dos ossos, anomalia que ocorre no período gestacional. Cristman enfatiza que a esposa teve uma gravidez tranquila, sem maiores problemas e que a doença somente foi descoberta depois de uma fratura da filha.

Ao longo dos três anos de vida Júlia já teve 16 fraturas e precisou passar por vários procedimentos cirúrgicos, alguns realizados pelo SUS  e outros de forma particular. Somente uma cirurgia para o implante de haste no fêmur custou quase R$44 mil. A mãe da menina precisou deixar o emprego para cuidar da filha que precisa de atenção especial quase que 24 horas por dia.

De acordo com Cristman, na tentativa de buscar a cura para o problema, a família gastou praticamente todas as economias com consultas médicas no Rio Grande do Sul, Paraná e São Paulo. No Rio Grande do Sul os casos mais próximos de crianças que sofrem com o mesmo problema estão localizados em Lajeado do Bugre e Três de Maio, onde um menino de 9 anos já passou por várias cirurgias e atualmente não anda.

Cristman salienta que no momento a filha felizmente está bem, porém precisa de atenção especial e a família possui dívidas de alguns tratamentos. Apesar da doença ser genética, não significa que ela foi passada de pais ou avós, e os futuros filhos da Júlia tem oitenta por cento de chance de terem uma vida normal. A Osteogênese Imperfeita tem quatro estágios, sendo o quarto o mais leve, sendo esse o contraído pela menina Júlia.

A Secretaria de Saúde, juntamente com um grupo de voluntários, jornal o Alto Uruguai e Grupo Chiru Comunicações estão engajados nessa campanha para angariar recursos para a família. Doações em dinheiro podem ser feitas no Banrisul Agência: 0817 Conta Corrente: 39.013026.0-6 e Sicredi Agência:0230 Conta Corrente: 07413-8.

Também está sendo organizado um jantar no dia 09 de junho em Pinheirinho do Vale. O valor da ficha é de R$20,00.Para o dia 18 de junho um trilhão solidário vai ser promovido e também a partir dessa semana começaram a ser comercializadas camisetas estampadas com a foto de Júlia.